Vor achteinhalb Jahren wird Abiturient Jonas nach einer Erkältung zum Pflegefall, er leidet an ME/CFS. Seine Familie kämpft für eine wirksame Therapie.
Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom:Auf der Suche nach Atlantis Die erste Begegnung mit Jonas darf nur wenige Augenblicke dauern. Langsam muss man mit ihm sprechen, bloß nicht zu laut. Jonas, 26 Jahre alt, scheint die Worte wahrzunehmen. Sein linker Arm ist angewinkelt, die knochige Hand liegt ruhig auf der Brust, ein wenig oberhalb des Herzens. Wenn die Hand still ist wie ein Stein, hört er zu, haben seine Eltern gesagt.
Foto erinnert an den letzten Familienurlaub, 2014 Das türkisblaue Meer auf dem Foto erinnert an den letzten Familienurlaub, im Sommer 2014, nach dem Abi. In Norditalien läuft Jonas noch schwerfällig, schafft es, langsam ein wenig zu schwimmen. Nach der Rückkehr bricht er zusammen. Er wird zum Pflegefall und bleibt es.
Während das Babyfon jeden lauteren Atemzug von Jonas ins Wohnzimmer überträgt, fällt der Blick auch hier auf ein Bild aus besseren Zeiten: eine Landkarte. Sie tapeziert fast die ganze Wand, handgemalt und zusammengeklebt aus einzelnen A-4-Blättern. Eine Fantasiewelt voller Straßen, Meere und Landschaften. Jonas, einst begeisterter Wanderer mit Faible für Geografie, hat sie als 11-Jähriger entworfen. Auch Atlantis zeichnete er darauf ein.
Es ist eine Erkrankung, die Jonas’ Familie immer wieder an ihre Grenzen bringt. Im November 2014 – er liegt zum dritten Mal innerhalb eines Jahres in der Freiburger Uniklinik – schreibt Vater Christian eine E-Mail an seine Geschwister, Betreff: „Horror und Wunder“. Jonas, 1,82 Meter groß, sei auf weniger als 42 Kilogramm abgemagert, zeige „typische Anzeichen des Verhungerns“.
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Er betont, dass aus Sicht des Krankenhauses „am häufigsten“ organische Auslöser – auch „unverstandene“ – für eine ME/CFS-Erkrankung verantwortlich sein dürften. Diese führten „zu Symptomen mit psychosomatischem Charakter“, zur Therapie aber gebe es bislang keine von den Fachgesellschaften anerkannten Leitlinien.
So erfährt die Familie hautnah, welche Konflikte in der Ärzteschaft um die Erkrankung brodeln, für die bis heute eine heilende Therapie fehlt: Die einen erkennen ME/CFS und PEM als körperlich verursachte Symptome an und raten Patienten, ihre individuellen Belastungsgrenzen unbedingt einzuhalten, um nichts zu verschlimmern. Andere, vor allem Psychosomatiker, empfehlen möglichst viel Aktivität, im Glauben, damit einer „Dekonditionalisierung“ entgegenzuwirken.
Im April dieses Jahres legte das IQWiG seinen finalen Bericht vor. Er unterscheidet sich deutlich vom Entwurf: Der Nutzen der gestuften Aktivierungstherapie? Fraglich. Ein „relevanter Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen“ hingegen sei nicht ausgeschlossen. Damit steht fest, dass kein Arzt sich mehr auf Evidenz berufen kann, will er die gestufte Aktivierungstherapie empfehlen. Wie schnell sich das herumspricht, ist allerdings eine andere Frage.
Seitdem ist an Musik und Gespräche nicht mehr zu denken. Für Andrea, Christian und Julian bedeutet das: 16 Stunden Pflegebedarf am Tag. Ganze zwei Stunden nimmt das Vorbereiten der Sondennahrung ein, das Kochen und Pürieren, das Abwiegen der Nährstoffe, exakt nach ärztlichem Rat und berechnet mithilfe einer Excel-Tabelle, weil Jonas fertige Nahrung nicht verträgt.
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